 
http://myblog.de/strickfloh
Gratis bloggen bei
myblog.de
|
Cystinose u.a.
Gerade hab ich mit meinem Doc
telefiert und die WErte sind nur unwesentlich runter gegangen. Da scheint irgendwas im Gange zu sein, was absolut nicht zu der dargestellten Situation der Nierenbiobsie passt...
Es macht echt keinen Spass mehr, immer schlapper zu werden!!!
|
|
|
Leider macht mir die Gesundheit
immer mehr Sorgen und Probleme... Eben hat meinDoc schon wieder angerufen. Weil ich einen Harnwegsinfekt haben, ister der Kreatinin schon wieder angestiegen. Langsam wird mir echt alles zuviel. *motzmeckergrummel* Jetzt darf ich für die nächsten 1,5 Wochen wieder mehr Cortison schlucken... 3 Tage 4 Tab., 3 Tage 3 Tab, 3 Tage 2 Tabl und dann wieder normal weiter.
Wer soll dass denn auch alles so leicht aushalten. Mir reichts! Wer hat ein Trostpflaster für mich  ...
|
|
|
Ansonsten dürft ihr mir
morgen die Daumen drücken, denn um 8 Uhr muss ich hier sein:
Uniklinikum Münster,
Turm Ost, Station 13 B Ost
Albert-Schweitzer-Str. 33
D-48149 Münster
Die Nierenpunktion steht an. Und wenn ich Pech habe, und eine akute Abstoßung zu der eh schon chronischen Abstoßung meiner transplantierten Niere habe, dann werd ich noch eine Woche da bleiben müssen und Cortison Hoch dosiert bekommen müssen.
|
|
|
Teil-Entwarnung...
Für heute bin ich zwar wieder da, aber leider ohne Entwarnung bzw. nur zum Teil mit Entwarnung für dies Wochenende. Also, ich "darf" nächste Woche Donnerstag wieder kommen zur Nierenpunktion... Toll, ich freu mich total... Aber seit dem Winter 05/06 sind jedesmal die Werte gestiegen. Wir könnten es auch weiter aussitzen, aber dann würden die Werte im nächsten Jahr bei 3,5 usw, usw. weiter ansteigen... Es kann durchaus sein, dass sie trotzdem weiter steigen. Aber wenn es jetzt akut wäre, dann könnten wir noch eingreifen und dann 100 mg Cortison einsetzen für etwa 5 bis 7 Tage...Und dann würde es trotzdem gemacht. Also lieber jetzt... Im Winter 2005 war der Kreatinin bei 1,5 im Frühjahr bei 1,8 ab Sommer 2,0 und jetzt 2,44... Also kann ich jetzt nur beten, dass es nicht weiter in dem letzten Tempo weiter geht...
Also, bis jetzt ist es vorgesehen, dass ich am Donnerstag für eine Nacht komme. Eine Nacht, weil ich eben etwa 24 Stunden nach der Punktion liegen sollte mit Sandsack auf dem Bauch, damit es nicht weiter in dem Wundbereich blutet.... Die Auswertung ist dann gegeben und die Entscheidung ob es nun akute oder chronische Veränderungen sind, fällt auch in dieser Zeit. Sollten diese Veränderungen tatsächlich akut sein, gibts den Cortisonschub gratis obendrauf *heul* Aber davon gehe ich noch nicht aus Das müssen sie mir erst beweisen
|
|
|
Hallo Ihr lieben Leserinnen
morgen brauche ich dringend eure gedrückten Daumen, denn ich muss zur Kontrolle außerfahrplanmäßig in die Uni.
Meine transplantierte Niere funktioniert immer schlechter und in der letzten Zeit ist mein Kreatinin angestiegen. Erst auf 2,3 jetzt vor 3 Wochen auf 2,44. Mein Doc hier in Unna meinte, dass dieser Termin nur ambulant sein sollte. Aber beim letzten Mal ist ja was schief gelaufen und später sogar aufgefallen... Sprich die Docs haben tatsächlich zugegeben, dass da was war
Wegen dieser Geschichte hab ich Sorgen, dass sie mich jetzt doch da behalten wollen... Und das hieße dann 100mg Cortison täglich und Nierenbiobsie. Zudem Zuckerentgleisung, Insulin oder Tabletten, Magenschutz und und und... Das schlimmste ist die hohe Cortisongabe, weil ich da drunter echt abdrehe... Damit gerät der ganze Stoffwechsel durcheinander und alles muss verändert werden... Weil ich dann aus der hohen Dosierung rausschleichen muss, dauert es drei Monate, bis ich den heutigen Stand wieder erreicht hab...
Dagegen spricht, dass ich keine erhöhten Entzündungswerte habe und auch der Lymphknoten, der anzeigt, dass die Niere Probleme hat, nicht angeschwollen ist.
Ihr merkt sicher, dass ich Panik habe vor dieser Situation... Zumal die Station damals echt extrem war, weil die Herz- und die Nierenpatienten zusammen untergebracht waren. Somit haben sich die Docs die Betten gegenseitig immer wieder weg genommen...
Laut I-net ist wohl einiges umorganisiert worden. Ich hoffe, es ist wirklich so
Sollte ich bis Samstag Mittag nichts Neues hier eingetragen haben, bin ich hier:
Uniklinikum Münster,
Turm Ost, Station 13 B Ost
Albert-Schweitzer-Str. 33
D-48149 Münster
|
|
|
Aufreger des Jahres
Ihr habt sicher schon was von dem Bremer
Fußballer Ivan Klasnic gehört, oder?
Er ist ja nierenkrank. und einmal hat er nach einer Nierentransplantation (NTP) eine Abstoßung der transplantieren Niere erlitten und ist einige Wochen dialysiert worden, nehme ich mal schwer an. Die 2 Niere soll jetzt so gut sein, dass er wieder Fußball spielen kann...
Was mich dabei echt aufregt ist die Tatsache, dass uns nierenkranken Kindern verboten worden ist Fußball zu spielen, während der jetzt sogar als Leistungssportler spielen kann. Wir durften nicht spielen, weil wir ja "Stöße an der Niere" durch den Ball bekommen könnten. Ach, und ein Fußballer, der noch in der Bundesliga spielt bekommt die nicht??? Gut ein Nierengurt soll die Niere schützen, aber solche Nierengurte sind doch kein wirklicher Schutz...Ausgewachsene Männer, die ausschließlich Fußball spielen trainieren doch nix Anderes... Klar, ein Leistungssportler hat einen anderen Körper als ein nierenkrankes Kind, aber ich bin sowas von sauer, dass könnt ihr euch nicht vorstellen. Leider vergesse ich immer im rechten Moment den Doc zu fragen... Ein Mädchen durfte deshalb nicht mal reiten, weil es zu Stößen kommt...
|
|
|
Wer mag,
kann hier andere Kinder und Erwachsene mit Cystinose sehen. Ein Mutti aus Amerika hat eine schöne Seite zusammengestellt und 2 Slideshows eingebunden. Leider ist die Seite zwar in englisch, aber die Bilder sind, wie ich finde schon sehr interessant und auch wirklich schön!
|
|
|
Leider muss ich mir jetzt obendrauf
auf meine ganzen Sorgen, die ich habe, doch echte Gedanken um meine Niere machen. Heute hab ich die Werte von meinem Doc bekommen und so einen hohen Kreatinin hab ich noch nie gehabt, seid ich nierentransplantiert bin. Vor 10 Jahren war meine erste Abstoßungskrise und seitdem hab ich eine chronische Abstoßungsreaktion in der Niere. Heute war der Kreatinin das erste mal bei 2,3. Normal sind so ungefähr 0,6 bis 1,1. Damals hatte ich die Werte bis 2,1... Und heute so hoch *grummel* Weil es aber keine Entzündungszeichen sonst gab und ich den Lymphknoten, der Probleme der Niere anzeigt auch nicht tasten kann, hoffe ich noch, dass es in den Rahmen Schwankungen fällt. Aber laut Dr. Schulte-Vorwick müssen wir jetzt schon vorsichtig sein... (Vielleicht sollte ich das Salz endgültig weg lassen... Mal so als Versuch. Auch keine salzigen Knabbereien mehr futtern...)
|
|
|
8 Dinge, die ich in meiner Kindheit nicht mochte:
KRANK SEIN !!!
- dadurch viel trinken und Zwangsernährung
- meine eiweißarme Diät, die sich später als "Ohne Erfolg" rausstellte, das Nierenversagen hatte sich trotzdem eingestellt.
Die vielen Arzttermine und die Blutabnehmerei, Augenärzte und alles, was dazu gehört! Ich hab jedesmal die Klinik zusammengebrüllt, wenn meine Augen untersucht werden mussten, weil ich so lichtempfindlich war. Dies haben die Cystinkristalle in der Hornhaut verursacht. Heute gibt es Augentropfen, die aber sehr schwierig zu handhaben sind. Alle Stunde (12 mal tägl.) anwenden. Möglichst im Kühl- oder Gefrierschrank aufbewahren. Sonst ist das Fläschchen täglich zu wechseln, weil das Cysteamin in den Augentropfen nicht lange haltbar ist...
Ständig beim Spielen unterbrochen zu werden, weil man ja trinken musste.
-Gegessen hab ich mit Mühe freiwillig Pommes Frittes, weil die gesalzen waren und einen mit Sahne (Mjam mjam )Leider gabs dieses Gericht immer "nur" dann, wenn wir nach Marburg zur Untersuchung in der Kinderklinik waren auf dem Nachhauseweg. Und das durfte ich ohne Probleme haben, weil Salz durch die Nieren bei mir verloren ging.
Auch die Nahrungsergänzung war mehr als bäh, weil die Elekrolyte furchtbar bitter schmeckten. Aber wenigstens noch nicht so giftig, wie das Cortison, dass ich nach der Transplantation in hohen Dosen (über 2mg/Körpergewicht) bekam. Zudem war es noch für einen normal großen Teenager berechnet worden und nicht für mich mit meinen etwa 26 Kilo *grrr*
Also, ich hatte genug zu tun, wenn ich hasste. Dabei hab ich noch lange nicht alles aufgezählt, was in diese Kategorie reinpassen würde...
Heute sind die meisten Kinder mit Sonde versorgt.
|
|
|
[eine Seite weiter]
|
